Zpravodajský server Romea.cz. Vše o Romech na jednom místě

Zpravodajský server Romea.cz. Vše o Romech na jednom místě

Věra Duždová Horváthová bojuje s těžkou nemocí. Léčba stojí miliony, pomoci má veřejná sbírka

21. dubna 2025
Čtení na 2 minuty
Věra Duždová Horváthová má vzácný syndrom, kvůli kterému se jí v celém těle vytváří nádory. (FOTO: Znesnáze, se svolením)
Věra Duždová Horváthová má vzácný syndrom, kvůli kterému se jí v celém těle vytváří nádory. (FOTO: Znesnáze, se svolením)
Výtvarná umělkyně, spisovatelka a aktivistka Věra Duždová Horváthová čelí závažnému onemocnění, kvůli kterému se jí v těle tvoří opakovaně nádory. Její stav se po neúspěšné operaci zhoršil natolik, že další zákrok už není možný. Jedinou šancí je léčba moderním lékem Welireg, který však nehradí veřejné zdravotní pojištění. Její ošetřující lékař proto požádal o výjimečnou úhradu, výsledek ale zatím není znám. Mezitím byla vyhlášena veřejná sbírka, jejímž cílem je pokrýt náklady na roční léčbu ve výši přes sedm milionů korun​​.

Dvaačtyřicetiletá Věra trpí vzácným genetickým onemocněním Von Hippel-Lindau syndromem, který způsobuje tvorbu nádorů v různých částech těla. S diagnózou se potýká od šestadvaceti let. V minulosti podstoupila několik chirurgických zákroků na mozku a páteři, každý další zákrok však přinášel výrazná zdravotní omezení a dlouhodobou rekonvalescenci. Poslední operace, kterou prodělala v červenci 2024, dopadla špatně a další zákrok již není možný.

V současnosti je upoutaná na lůžko, doma jí každý den pomáhá zdravotní sestra a asistentka. Dvakrát týdně dochází na rehabilitaci. Lékaři jí doporučili terapii lékem Welireg, který by mohl zpomalit nebo zastavit růst nádorů. Tento lék však není hrazen z veřejného zdravotního pojištění a jeho cena je pro většinu pacientů nedosažitelná – měsíční léčba stojí zhruba 600 tisíc korun, roční částka se pohybuje kolem sedmi milionů. Žádost o výjimečnou úhradu zatím nemá jasný výsledek​.

„Nemůžu být pesimista. Říkám si, že jsem jen jeden pacient z milionu a musí toho mít strašně moc. Ale pak vidím syna a doufám, že to dobře dopadne. On je moje světýlko, můj důvod toto vše podstoupit,“ řekla Věra Duždová Horváthová pro iDNES.cz. Syn, o kterého pečuje společně se svým manželem, je adoptovaný a letos mu bude pět let​.

Věra je známou osobností kulturního i občanského prostoru. Vystudovala Akademii výtvarných umění v Praze, absolvovala také studium na FAMU a působila v řadě uměleckých projektů doma i v zahraničí. Její díla byla představena například v Centru současného umění DOX, v galerii AVU, na Ministerstvu kultury ČR nebo v zahraničí – v Indii, Berlíně, Štrasburku či Grazu. Ve své výtvarné i literární činnosti se zaměřuje na romskou identitu, kulturní spravedlnost a lidská práva. Pravidelně přispívala do časopisů Host, Respekt, Romano voďi i na literární portál H7O​​.

Věra Duždová Horváthová (FOTO: Petr Zewlakk Vrabec)

Je také členkou umělecko-aktivistické skupiny Romane Kale Panthera, která se skrze umění vyjadřuje k palčivým tématům týkajícím se diskriminace, násilí a stereotypizace romské menšiny. Skupinu založila společně se slovenskou umělkyní Tamarou Moyzes a Davidem Tišerem. Její tvorba i veřejné působení jsou respektovány jak v romské komunitě, tak v širší kulturní veřejnosti​.

Výtěžek sbírky na léčbu Věry Duždové Horváthové bude využit výhradně na úhradu zdravotní péče, cílené léčby a podpůrných terapií. Organizátoři apelují na solidaritu veřejnosti. „Vaše podpora má skutečný význam. Každý příspěvek – malý či velký – pomáhá Věře získat naději, čas a šanci dál bojovat se zákeřnou nemocí,“ stojí v textu sbírky zveřejněné na portálu Znesnáze​.

Pomozte nám šířit pravdivé zpravodajství o Romech
Teď populární icon