Zachránit život není někdy tak těžké
V lednu loňského roku se ozval telefon: „Vzpomínáte se na mě?“ I kdyby se ten člověk neohlásil jménem, poznala bych ho. Patřil Romovi Josefu Mirgovi. Hlas byl stejně zvučný, akční, veselý jako kdykoli předtím. To by nebylo nic divného. Jenže tento muž už seděl hrobníkovi na lopatě. V roce 2003 onemocněl vzácnou aplastickou anemií, chorobou sedící v pekle ve stejné řadě jako leukémie a ještě hrůzněji se tvářící. Seskočil z lopaty díky pomoci dárce kostní dřeně a teď pomáhá Nadaci pro transplantaci kostní dřeně a Českému registru dárců dřeně získávat romské dárce.
Registr není barevný
Choroby tvorby krve jsou zákeřné, ne vždy ale musí končit smrtí. Někdy zabere léčba, ve většině případů je však nutná transplantace kostní dřeně. K tomu je potřeba dárce.
Kdyby byl Josef Mirga z majoritní populace, měl by poměrně velkou naději na záchranu, neboť majoritní registr dárců kostní dřeně je obsáhlý, mnohamilionový a vhodný dárce se většinou najde. Jenže Josef Mirga je Rom a příslušnost k tomuto etniku tu hraje významnou roli.
Při darování krve záleží na krevní skupině, nikoli na příslušnosti k etniku nebo rase. To však neplatí u darování kostní dřeně. Zde je nutné, aby se co nejvíc podobaly genetické znaky dárce a pacienta, tedy i rasová příslušnost.
Registr slouží všem a dlouho
Když jsem tehdy přišla do sokolovského bytu pana Mirgy, věděla jsem od lékařů, že žádný vhodný dárce v našem registru není. Věděl to i pan Mirga. A celá jeho rozvětvená rodina. Její členové se vyděsili a milovanému bratru či bratranci chtěli darovat svoji kostní dřeň. Byli z Čech, ze Slovenska a možná i z větší dálky. Jenže odběry krve, kde se ukáže teoretická možnost darování, jsou složité a drahé. Navíc jsou tu limitující podmínky, jako je těhotenství, prodělaná žloutenka typu B, cukrovka a další, kdy je člověk jako dárce nevhodný. Navíc v případě pana Mirgy byla důležitá i rychlost. Jeho choroba byla odhalena dosti pozdě. Na světě ho držela jen jeho vitalita a nejbližší rodina.
Čekání na dárce
Když jsem tehdy v roce 2003 vcházela do sokolovského paneláku, bylo mi ouzko. Čekala jsem pohřební náladu, neochotu se vůbec bavit. Jako novinářka jsem si připadala jako trapná slídící hyena. Otevřel mi smích a bezva nálada. Drobounká blondýnka Michaela, manželka pana Mirgy, kontrovala manželovým vtípkům. Malá dcera se tátovi věšela na krk. Nikdo nedal najevo, že ví, jak je zle. Nezabíraly totiž zvířecí buňky, které měly nahradit ty člověčí.
Byla tu jediná možnost: najít vhodného dárce kostní dřeně v mezinárodním registru. Ten čítá dvanáct milionů dárců.
Ošetřující lékařka Mája Švojgrová z Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice v Plzni, která rozpoznala chorobu, podrobně a zoufale prohlížela mezinárodní registr.
Po měsících pátrání zaplesala. V Německu žije muž, který má dostatečný počet shodných znaků, a je tedy vhodným dárcem. Teď už šlo jen o to, aby byl k nalezení a souhlasil s dárcovstvím.
To bývá často další zádrhel. Dárce si na poslední chvíli darování rozmyslí, nebo je v situaci, kdy darovat dřeň z různých důvodů nemůže.
Žádné nebezpečí pro dárce
Josef Mirga měl štěstí. Dárce byl ochoten a schopen. Určitě věděl, že odebrání buněk kostní dřeně není náročně a už vůbec nebezpečné a že tím zachrání lidský život. Dárce má dokonce možnost si způsob odebrání vybrat. Může si nechat odebrat v celkové anestezii kostní dřeň z plochých pánevních kostí, nebo si „vyčistit“ svoji krevní dřeň pomocí injekcí. Po této nekolikadenní terapii se zdravé buňky vyplaví do krevního řečiště a odběr je stejný jako klasický odběr krve.
Dárce se navíc nemusí harcovat do místa darování. Lékaři – v tomto případě z Plzně – si pro kostní dřeň létají. Jde pouze o to, dopravit dávku do několika hodin.
Pak už je to na přírodě nebo na Pánubohu, jestli se buňky ujmou.
Důležité je se nevzdat
V případě Josefa Mirgy se darovaná dřeň ujala. Ale to ještě šťastný Josef nevěděl, že jeho trápení není konec. Zřejmě vyčerpané tělo napadl nebezpečný virus a usadil se v páteři. Josef ochrnul a lékaři mu v nejlepším dávali šanci navždy ležícího invalidy. Jenže to by to nesměl být Josef Mirga. Dnes přiznává, že boj o svůj život chtěl již vzdát. Jenže tu byla žena a dcera, dvě milované Michaely. Ty ho držely nad vodou nejen psychicky, ale i fyzicky. K naprostému překvapení lékařů se silou vůle donutil Josef k nadlidskému výkonu. Cvičil tak, že se nejen dostal na vozík, ale časem začal i sám chodit. Dnes – po třech letech – by mu jeho někdejší stav málokdo věřil.
Nejenže se postavil na nohy, ale společně s lékaři plzeňské nemocnice se snaží burcovat svoje etnikum, aby nebyli lhostejní ke „svým“ nemocným a nechali se zařadit do registru dárců kostní dřeně.
Chybí dárci z etnik a „nebílé“ rasy
Tým lékařů z Plzeňské fakultní nemocnice bije na poplach. A nejde jen o Romy. Ve stejně neřešitelné pozici se octne i příslušník jiných etnik nejen u nás, ale i ve světě. Všeobecně se do registru nehrnou občané nejen z minorit, ale obecně obyvatelé Asie či Afriky, a třeba i Afroameričané. Může jít o předsudky či náboženské zábrany, ale ve velké většině o neinformovanost. Sluníčko oddělení, lékařka Lekka Mohammad je původem Iráčanka. „Získat Araby do registru není snadné. V registru je jich opravdu málo.“ V Praze se pokusil na osvětovém večírku spolu s plzeňskými lékaři zapůsobit i MUDr. Ali Amiri.
Hádej, kdo přijde na večírek
Ze stejného důvodu v Plzni 15. 1. v milém prostředí přinemocničního penzionu U Pramenů proběhl informační večer spojený s hudbou a výborným občerstvením pro romskou komunitu. Zároveň bylo možno se do registru okamžitě přihlásit.
Těšila jsem se hlavně na pana Mirgu. Kromě lékařů to byl právě on, kdo vůbec setkání inicioval. Při vstupu do sálu jsem ho ale těžko rozeznala. Seděl trochu zasmušile u stolu. Takového jsem ho neznala. „Prý jste měl nějaké komplikace,“ oslovuji ho, a mám na mysli zdravotní potíže. „Jo, měl od nás přijet celý autobus a přijela polovina. Postupně mi volali, že je nepustí manželka nebo mají něco jiného.“
Až na konci večera se dostal do obvyklé dobré nálady. Bylo to ve chvíli, kdy si od vedlejšího stolu přisedla jeho krásná manželka Michaela.
I ženy mohou být nemocné, i stát se dárkyněmi
I bez přeplněného autobusu bylo na akci několik desítek Romů. Ale jen část, něco přes dvacet, se odvážila nechat si odebrat krev. To je totiž první krok k tomu, aby se mohli stát dárcem kostní dřeně. Při bližším ohledání jsem zjistila, že je mezi přítomnými málo žen. Ty bývají často statečnější, škoda.
Jednou z přítomných žen byla Marie Terčíková, elegantní žena s červenými plamínky ve vlasech. Nebyla tu jako budoucí dárkyně. Tou se stát nemůže. Byla jedním z bývalých pacientů, kteří našli svého dárce. Tím dárcem byl člověk sedící vedle ní, její bratr Josef Oláh.„Okamžitě jsem se nabídl, a když se zjistilo, že bych mohl být vhodným dárcem, vůbec jsem neváhal,“ se samozřejmosti říká sympaťák.
Chvíli ještě vypráví, jak hrůzný byl pohled na sestru, která se mu ztrácela před očima.
Pomohl tím nejen sestře samotné, ale i svému kamarádovi švagrovi a jejich dětem.
Zodpovědná mládež
U dalšího stolu sedí skupinka mlaďochů. „Hm, nějací zodpovědní, místo aby šli na diskotéku nebo doma seděli u televize či počítače, jedou na osvětový večer.“ Když se ale loučí, zjišťuji, že jeden z nich je také zachráněný. Kostní dřeň mu poskytl jeho bratr. Vhodní byli dokonce dva bratři, ale vyhrát prvenství v záchraně mohl jen jeden. Teď sem přijeli, aby přivezli kamarády. Ti se jehly při odběru krve rozhodně nebáli.
Nejen morální sponzor Ondřej Vetchý
Mnoho lidí ale nemá štěstí a umírá bez pomoci, bez dárce.„Ty situace bezmoci jsou strašně smutné,“ říká MUDr. Mája Švojgrová. Těmto zoufalstvím se snaží zabránit. A kromě vyléčených pacientů k tomu mají i fandy z majority. Moderátorem večera byl herec Ondřej Vetchý.
„S panem doktorem, přednostou správní rady nadace Vladimírem Kozou se známe už dlouho a snažím se nějak nadaci přispět,“svěřil se herec. Dodal, že má navíc velké sympatie k Romům, i proto do Plzně rád přijel.
„Ještě chci něco říci na rozloučenou,“ řekl organizátorům.
S mikrofonem, aby nebyl přeslechnut, shrnul i další smysl večera několika slovy: „Zaregistrovat se mezi případné dárce a dárkyně a posléze darovat kostní dřeň znamená možnost být statečným člověkem. Mnohým lidem se v celém životě nenaskytne příležitost statečnost projevit. V tomto případě se ta příležitost sama nabízí. A je skvělé ji využít.“
www.kostnidren.cz
Nadace pro transplantace kostní dřeně
Sekretariát nadace
Na Roudné 123/212
301 65 Plzeň
377 521 753
