Vědci: Se vzorky DNA Romů, ze kterých byla zjišťován jejich původ a historie, bylo nakládáno neeticky a údaje byly zneužívány

Genetici po celá desetiletí shromažďovali vzorky krve tisíců Romů a ukládali jejich DNA do veřejných databází. Některé tyto studie tvrdily, že účelem bylo zjistit více o historii a genetice Romů. The New York Times však zveřejnil komentář časopisu Nature, který vyzývá k vyšším etickým standardům při použití a analýze genetických informací o Romech převážně žijících v Evropě. Časopis zmiňuje mnoho příkladů jasného zneužití nebo pochybných etických závěrů při výzkumech týkajících se Romů.

Komentář v časopisu Nature cituje skupinu vědců, kteří tvrdí, že tento výzkum, který probíhal v romské populaci v Evropě v posledních 30 letech ve forenzních genetických časopisech, je nejdůkladnější ze všech podobných forenzních výzkumů evropské populace a je zatížen etickými předsudky, které mohou Romům způsobit újmu.

V roce 1981, když vědci v Maďarsku odebírali vzorky krve uvězněným Romům, klasifikovali tyto vězně jako Romy pouze na základě jejich vzezření, a to označili autoři nové studie za nevědecké. Studie z let 2000 o genetice Romů stále hovořily o „cikánech“, což je považováno za nadávku.

„Je to úděsné,“ říká Ethel Brooks, romská badatelka a vedoucí katedry genderových studií na Rutgersově Univerzitě v New Jersey. “Jsou to samozřejmě věci, o kterých jsme věděli,“ dodává. Takové analýzy se objevovaly ve studiích v letech 1921-2021, z nichž většina byla publikovaná v posledních 30 letech.

“Mnozí nám nevěřili,” říká Veronika Lipphardt, historička z univerzity v německém Freiburgu, “protože bylo prostě tak těžké uvěřit, že se takové praktiky dějí.“

V roce 2010 prestižní časopis Forensic Science International: Genetics, zveřejnil etické požadavky, včetně informovaného souhlasu.

Studie z roku 2015 pojednávající o indickém původu Romů shromáždila jejich údaje DNA a vložila je do dvou veřejných databází, které používají orgány činné v trestním řízení po celém světě jako genetickou referenci při řešení zločinů.

I když šlo o údaje staré desítky let, jejich vložení do veřejných databází představuje nebezpečí pro moderní komunity. Jedná se o databáze  Y-STR Haplotype Reference Database, nebo YHRD.

Autoři studie uveřejněné v časopisu Nature navrhují, aby vědci spolupracovali s Romy a vedli je k zájmu o problémy týkající se jejich komunity. Pouze jedna studie ze 450 zkoumaných zmiňuje účast romské komunity, včetně vzdělávání romských lékařů, sester a porodních specialistek. „To je však málo,“ říká Brooks, a dodává: „Překážky ke vzdělání jsou jedním z důvodů, malého počtu romských vědců.“

“Otevřít prostor pro takovou diskusi s marginalizovanou společností? To by byla vědecká revoluce!“ uzavírá Ethel Brooks.